Un día para conocer, comprender y apoyar a quienes viven con esta condición.
En este Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta (OI), queremos dedicar este espacio a informar sobre esta condición que afecta a miles de niños y niñas en todo el mundo.
¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta?
La Osteogénesis Imperfecta, también conocida como "Enfermedad de los Huesos de Cristal", es una enfermedad genética que afecta los huesos, haciéndolos frágiles y propensos a fracturas.
La mayoría de los niños con O.I. tienen un defecto en un gen heredado por alguno de los padres. Las mutaciones que causan esta enfermedad están relacionadas a los genes que crean y controlan el colágeno.
El colágeno, también conocido como el bloque de construcción del cuerpo, es una proteína esencial que el cuerpo usa para fortalecer los huesos y construir tejidos conectivos como tendones, ligamentos y la esclera (la parte blanca de los ojos). En el caso de los pacientes con O.I., el cuerpo produce muy poco colágeno o es colágeno que no funciona adecuadamente y por lo tanto, les lleva a tener huesos frágiles.
Las personas con OI pueden experimentar fracturas frecuentes, incluso con traumatismos leves.
Además de las fracturas, la OI también puede causar otros problemas como:
Deformidades óseas: Las extremidades pueden ser curvas o arqueadas, y la columna vertebral puede presentar escoliosis.
Baja estatura: Las personas con OI suelen ser más bajas que la media.
Dificultades respiratorias: En algunos casos graves, la OI puede afectar las costillas y dificultar la respiración.
Problemas dentales: Los dientes de las personas con OI pueden ser de color gris o amarillo, y pueden tener una estructura anormal.
Pérdida auditiva: Algunos tipos de OI pueden causar pérdida auditiva.
¿Qué tan común es la Osteogénesis Imperfecta?
Aproximadamente 1 de cada 20,000 personas es diagnosticada con O.I. Existen 15 diferentes tipos de O.I. que van de moderado a grave.
El tipo más común de O.I. es el Tipo I, que representa aproximadamente a la mitad de todos los casos de O.I. Los pacientes con este tipo de O.I., presentan síntomas leves y por lo general experimentan menos fracturas a lo largo de toda su vida.
El Tipo II es el más severo y se presenta en aproximadamente el 10% de los casos. Para pacientes con Tipo II, es raro vivir más de un par de semanas después de haber nacido. El tipo III, representa el 30% de los casos y es severo, sin embargo, es posible que el paciente tenga una esperanza de vida promedio. Otros tipos de O.I. ocurren con menor frecuencia y pueden variar en gravedad.
¿Cómo se trata la Osteogénesis Imperfecta?
No existe una cura para la OI, pero hay tratamientos que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
Estos tratamientos incluyen:
Bisfosfonatos: Estos medicamentos ayudan a fortalecer los huesos y reducir el riesgo de fracturas.
Cirugía: En algunos casos, puede ser necesaria la cirugía para corregir deformidades óseas o para reparar fracturas graves.
Fisioterapia: La fisioterapia puede ayudar a mejorar la fuerza, la flexibilidad y el equilibrio.
Terapia ocupacional: La terapia ocupacional puede ayudar a las personas con OI a realizar las actividades de la vida diaria.
Es importante destacar que cada persona con OI es diferente y que el tratamiento debe adaptarse a las necesidades individuales de cada paciente.
¿Qué podemos hacer para apoyar a las personas con Osteogénesis Imperfecta?
Hay muchas maneras de apoyar a las personas con OI:
Este 6 de Mayo porta una prenda amarilla!
Informarse sobre la enfermedad: Cuanto más sepamos sobre la OI, mejor podremos comprender las necesidades de las personas que la viven.
Ser comprensivos y pacientes: Las personas con OI pueden enfrentar desafíos únicos en su vida diaria. Es importante ser comprensivos y pacientes con ellos.
Ofrecer ayuda: Si conoces a alguien con OI, puedes ofrecerle ayuda con las tareas diarias o acompañarlo a sus citas médicas.
Donar a organizaciones que apoyan a las personas con OI: Tu ayuda puede contribuir a mejorar la calidad de vida de estas personas.
¡Juntos podemos crear un mundo más inclusivo y comprensivo para las personas con Osteogénesis Imperfecta!
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Recursos adicionales:
Si quieres ayudar, visita la página Angelitos de Cristal I. A. P. se creó en 2003 y otorga apoyos dirigidos a la rehabilitación física y psicológica, cirugías con clavos telescópicos, aplicación de medicamentos, compra de aparatos ortopédicos y de desplazamiento, entre otros insumos que ayudan a mejorar la calidad de vida del paciente.Puedes visitar su página www.angelitosdecristal.org para informarte sobre la enfermedad y la ayuda que proporcionan.
Fundación Internacional de Osteogénesis Imperfecta: https://oif.org/
¡Ayúdanos a difundir este mensaje de conocimiento y apoyo!
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